Después de una jornada donde pudimos estar rodeados de buenas personas relatandonos sus casos personales, todos ellos con una gran carga emocional y profesionales de la medicina, siempre dispuestos para aportar las últimas mejoras en los tratamientos, farmacos, etc., tuvimos la fortuna de coincidir con el Sr Juan Carrión, presidente de FEDER (Federación de Enfermedades Raras) y con la Srta Eva Collado, vicepresidenta de la ANSEDH (Asociación Nacional Sindromes EHLERS-DANLOS E HIPERLAXITUD)

Estos son aquellos momentos en los que nos preguntamos "por qué" y nunca somos capaces de encontrar una respuesta que nos satisfaga y nos permita entender muchas cosas, quizas demasiadas, pero lo que si tenemos claro y hemos de entender es que sin el esfuerzo y la dedicación de las Asociaciones, Federaciones, Voluntarios y Madres y Padres de enfermas/os de las enfermedades minoritarias, estas jornadas no serian posibles.

Desde FEMACPA, mandamos un cálido saludo y agradecemos el hecho de haber podido asistir a esta jornada tan especial, GRACIAS!!!