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Estudio ENSERIo III.

30/10/2016




  Me gustaría informaros de la puesta en marcha del Estudio ENSERIo III, el El Estudio ENSERio se ha convertido ya en la investigación más referenciada en España en lo que a enfermedades poco frecuentes se refiere.Sus resultados «han brindado la oportunidad de acceder, mediante datos reales, a una panorámica global de las enfermedades raras en nuestro país».

La realización de este Estudio está encaminado a determinar la situación y necesidades de la población con Enfermedades Raras (ER) en España, desde un punto de vista objetivo, analizando su situación socio sanitaria, como subjetivo, recogiendo la valoración y percepción de las personas afectadas, así como de las Asociaciones que les representan. Dada la importante magnitud que este proyecto puede tener para vosotros a nivel individual y para la sociedad  y equipos investigadores en general, os invitamos a participar en este estudio para ello debéis responder al siguiente cuestionario:

http://encuestaenserio.hol.es/

Gracias por adelantado, estoy segura que los resultados de este trabajo van a ser muy importantes para todos, por eso también os ánimo a que lo difundáis entre vuestros asociados y/o compartáis el link del cuestionario con aquellas personas que consideréis que pueden participar. Creemos entre todos un efecto multiplicador, siguiendo el eslogan de este Estudio " Sumamos esfuerzo, añadimos valor", todas las instrucciones están detalladas en el propio cuestionario, no obstante cualquier duda que os surja no dudéis en poneros en contacto con nosotros, gracias de nuevo.

Os dejo los contactos:
Juan Manuel: juan_manuel.arcos.uchceu.es o 961399000 (ext 2411)
Lucía: paramo_luc@gva.es o 961925724

¡Gracias de nuevo!

Un saludo

P.D:  A veces el cuestionario da error o problemas si se abre desde Internet Explorer, sino os funciona el enlace probar con Mozilla Firefox o desde Google Chrome.

P.D2: Os recuerdo que también se van a realizar entrevistas y grupos de discusión (a profesionales, pacientes y representantes de asociaciones) así que si estáis interesad@s en participar os pediría que os pongáis en contacto conmigo para teneros en cuenta y poder programar nuestra agenda contando con las personas interesadas en participar.


       

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