FEMACPA - Federación Española Malformación de Chiari y Patologías Asociadas
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"FEMACPA agradece a Gema Puebla la financiación de nuestra web, gracias Gema"

AEMC


AEMC
Quiénes Somos

Asociación española sin ánimo de lucro desde 2001, cuyo el fin es gestionar todas las necesidades que se crean después del diagnóstico médico de las personas con estas malformaciones y sus familias.

Nuestros fines:
- Agrupar a todos los afectados por estas patologías (intervenidos o no), ya que la mayoría de ellos se encuentran desorientados y confusos dada la escasa información que existe sobre la misma y su problemática.
- Contar con el apoyo y la colaboración de los neurólogos, neurocirujanos y demás profesionales sanitarios especializados en estas patologías, para que esta Asociación pueda ser operativa y eficaz en ofrecer a los enfermos una orientación e información de la que en la actualidad carecen, ante los interrogantes que plantean dichas patologías y las diferentes técnicas utilizadas para tratarlas.
- Proporcionar un soporte médico y personal, información actualizada y toda la ayuda posible a las personas que padecen estas enfermedades.
- Dar a conocer y educar a la comunidad médica y sanitaria sobre la naturaleza compleja de estas enfermedades. Facilitarles el conocimiento de cómo afecta a la calidad de vida de las personas que las sufren, participando con dichos profesionales en el avance de la ciencia y en la consecución de una mejor calidad de vida de los enfermos.
- Instar a los Organismos Pertinentes de la Administración a que financie y potencie la creación de Unidades de Neurocirugía especializadas en estas patologías en todas las Comunidades del Estado Español.
- Con la ayuda de todos los integrantes de la Asociación, los médicos colaboradores y los Organismos Oficiales pertinentes de la Administración, potenciar investigaciones más amplias en las áreas de los síntomas, diagnósticos, tratamientos y resultados relativos a las enfermedades Cráneo cervicales
- Promover la colaboración entre pacientes, especialistas e investigadores de todo el mundo, a fin de que las soluciones a estas complejas enfermedades serán mucho más factibles y conseguirán mejorar la calidad de vida de muchas personas.


Servicio de trabajo social "AEMC: información, orientación y asesoramiento. apoyo integral.
En nuestro servicio de Apoyo Social, se contemplan actuaciones que eliminen las barreras psicosociales a las que se enfrentan los socios de AEMC, por la falta de información que existe en nuestra sociedad sobre las enfermedades cráneo-cervicales, sensibilización de la sociedad y los organismos públicos sobre la discapacidad que provocan, aumentando los conocimientos sobre sus patologías, y evitando con actividades de apoyo mutuo, información y difusión, la exclusión social a la que estas personas con discapacidad sufren en su día a día.

Nuestro programa de trabajo social incluye.
- Agrupar a todos los afectados por estas patologías (intervenidos o no), ya que la mayoría de ellos se encuentran desorientados y confusos dada la escasa información que existe sobre la misma y su problemática.
- Acogida a los nuevos socios, creación de historia socio-sanitaria y seguimiento de los socios.
- Atención telefónica y telématica del Servicio AEMC de Trabajo Social.
- Mantener una coordinación socio sanitaria con las federaciones a las que pertenece: COCEMFE, FEDER y FEMACPA.
- Diseñar, programar y difundir la programación de actividades.
- Fomentar la participación de los socios.
- Buscar fuentes de financiación interna y externa: diseño del proyecto y justificación de las ayudas y subvenciones públicas y privadas a las que se presenta la entidad.
- Desarrollar una o dos actividades solidarias anuales, así como actividades de participación de los socios mensuales.
- Difusión de todas las acciones, actividades y campañas de AEMC a través de la página web y de las redes sociales.
- Impulsar la relación con UNIDAD DE REFERENCIA de la Malformación de Chiari y Siringomielia ubicada en el Hospital Clínico Lozano Blesa de la ciudad de Zaragoza.
- Realizar gestiones con el IASS.


Asociación Española de afectados por Malformaciones Cráneo-cervicales (A.E.M.C.)
- Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones. C.I.F. G50887702
- Reconocida por el Instituto de Salud Carlos III (I.S.A.C.)
- Asociación miembro de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica.
- Asociación miembro de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER).
- Asociación integrada en WACMA (World Arnold-Chiari Malformations Associations).

CONTACTO:
www.aemc-chiari.com
- Tfno contacto: 628 486 243
- Email: aemc@aemc-chiari.com
- Facebook: Aemc Chiari Siringomielia
- Instagram: aemc.chiari
- X: @chiari13

JUNTA DIRECTIVA
Presidente:
María Ángeles Salas Cesar
DNI: 29090929T

Vicepresidenta:
Victoria Gonzalvo Sánchez
DNI: 17839732N

Tesorera:
Mª Dolores Martí Roglan
DNI: 17209723L

Secretaria:
Silvia Sanz Bernad
DNI: 76919164B

Vocales:
Juan Antonio Bernad
Nieves Cobos Gimeno
María Dolores Quiles Amigot
María Ángeles Aldea León

DNI: 17188360T
DNI: 72961081K
DNI: 3201586
DNI: 17710942E

Colaboradores
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