FEMACPA - Federación Española Malformación de Chiari y Patologías Asociadas
AEMC ASENCHI CHYSPA ANAC
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ASENCHI


ASENCHI
Asociación de Enfermos de Chiari y Patologías Asociadas.
Domicilio social de la Asociación: Dr. Ferrero Velasco, 20.
30740 San Pedro de Pinatar. Murcia / España.
Número de inscripción Del registro del Ministerio del Interior: S 140 N.200800064892 de 28/02/2008.
Persona física que la representa: Francisca Ferrández Vera / Española 22979475Z.
Teléf. Contacto. 646974778 / 968 17 92 04/ 968 18 24 96

OBJETIVOS DE ASENCHI

Serán fines de la asociación:

1. Asesoramiento al recién diagnosticado;
Las personas recién diagnosticadas, generalmente han acudido a diferentes especialistas sanitarios durante un tiempo arrastrando unas molestias que no cesan y que aparentemente no se deben a ninguna patología, se han sometido a diferentes pruebas médicas, y de repente tras una resonancia, lo que parecía ansiedad, contracturas, estrés...resulta ser una malformación congénita catalogada como "enfermedad rara". Lo normal tras este diagnóstico es que la persona recién diagnosticada pase por una serie de fases de desconcierto, ansiedad, nerviosismo, angustia...que le hace buscar todo tipo de información sobre su patología, generalmente a través de internet y en muchas ocasiones la información encontrada contruibuye a aumentar esa angustia y desconcierto.
Nuestro objetivo consiste en dar toda la información necesaria para la personas recién diagnosticada, aconsejando los pasos posteriores a seguir tras el diagnóstico y transmitiendo nuestro apoyo y serenidad, desde nuestra propia experiencia personal, siempre sin olvidar que la persona que mejor ayudarán al recién diagnosticado es el eqipo médico encargado de su seguimiento y valoración (médico, neurólogo y especialmente neurocirujano).

2. Asociar, agrupar, apoyar, informar y ayudar a enfermos, familiares y de los cuidadores de los afectados del síndrome o malformación de Arnold Chiari, Siringomielia y patologías asociadas.
Uno de los factores más importantes a tener en cuenta una vez que una persona acaba de recibir su diagnóstico es saber que no está sola , que las problemáticas y dificultades que presenta son similares a las de otras personas y que el hecho de unirse y compartir todas las ansiedades, dudas, miedos..etc, es un paso muy positivo para mejorar la calidad de vida tanto física como emocional de los afectados .
En este camino que se emprende tras el diagnóstico será muy importante tanto el apoyo de los familiares, como de los amigos y allegados de los afectados, por lo que Asenchi ofrecerá toda la ayuda e información necesaria a las personas sensibilizadas con la problemática de los afectados, de manera que también puedan calmar sus propias ansiedades y preocupaciones y apoyar al afectado desde el conocimiento de la patología y la comprensión de sus dificultades.

3. Promover que los distintos Estamentos de Asuntos Sociales del Estado y de cada comunidad y de la Seguridad Social, incluyan el síndrome de Malformación de Arnold Chiari y Siringomielia y sus patologías asociadas dentro de las enfermedades que producen minusvalías.
Desde Asenchi también se ofrecerá el asesoramiento necesario para la solicitud y reconocimiento del grado de minusvalía, invalidez y aquellas ayudas ayudas sociales que puedan ser solicitadas por el afectado y a las cuales él mismo tenga derecho, así como el derecho a una segunda opinión dentro del ámbito sanitario.

4. Impulsar y promover estudios e investigaciones que sobre la enfermedad y sus orígenes se puedan realizar.
Fomentar y estimular la realización de estudios científicos sobre la incidencia de la Malformación de arnold Chiari, siringomielia y patologías asociadas, su evolución general, conocimiento de los síntomas, posibles terapeúticas, tipo de intervención quirúrgica más conveniente, y establecimiento de una posible causa inicial o etiológica.

5. Dar a conocer a los médicos y la sociedad en general los síntomas de estas enfermedades para que se pueda llevar a cabo un rápido diagnóstico y su pueda avanzar en su prevención. Es objetivo de Asenchi incentivar el estudio de la Malformación de Arnold Chiari en el área médica y científica, de manera que pueda ser reconocida por diferentes especialistas sanitarios fomentándose de esta manera el diagnóstico precoz y disminuyendo las secuelas físicas que pueden aparecer si se diagnostica en fases avanzadas.

6. Queda excluido todo ánimo de lucro.
Asenchi es una asociación sin ánimo de lucro cuyo principal objetivo es proporcionar información, ayuda y bienestar a la persona afectada, de manera que pueda mejorar su calidad de vida general y calmar sus inquietudes emocionales recibiendo una información real de la enfermedad y asesoramiento sobre los pasos a seguir tras el diagnóstico inicial.
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