FEMACPA - Federación Española Malformación de Chiari y Patologías Asociadas
AEMC ASENCHI CHYSPA ANAC
"FEMACPA agradece a Gema Puebla la financiación de nuestra web, gracias Gema"

Objetivos

FEMACPA pretende ser la voz común de un grupo de asociaciones de enfermos afectados por MC (Malformación de Chiari) formada por ASENCHI, ANAC, CHYSPA y AEMC, fomentando el conocimiento de la patología y su sintomatología.

Dentro de nuestra federación englobamos a un colectivo muy concreto, afectados de Síndrome de Chiari y patologías asociadas como son Espina Bífida, Hidrocefalia, Siringomielia, síndromes raros relacionados con el nuestro, etc.

Al ser una enfermedad de baja prevalencia el número de afectados no es muy elevado aunque el rango de población es muy alto y que abarca edades muy dispares como puedan ser pacientes en edad pediátrica o pacientes en el final de su etapa vital y con historiales médicos totalmente diferentes, en tanto que encontramos enfermos recién diagnosticados y enfermos de Chiari con una larga trayectoria con esta patología.

Queremos informar y asesorar a los pacientes de MC y realizar un protocolo de actuación que ayude a los enfermos recién diagnosticados y con necesidad de tratamiento y atención diagnostica, canalizándolos hacia los profesionales adecuados y con experiencia en su patología, así como dar cobertura informativa a su entorno familiar y cercano.

Del mismo modo queremos dar a conocer la realidad de las ER, en particular del Chiari y las patologías asociadas, que son las que intenta representar FEMACPA. Reflejando de algún modo la problemática de este colectivo en su vida diaria, el ámbito laboral, sanitario, asistencial etc., intentando de alguna manera fomentar iniciativas legislativas en materia sanitaria, laboral y social para mejorar la calidad de vida de los afectados, de modo que sean considerados enfermos crónicos, que se reconozca la patología por parte de los evaluadores de incapacidad laboral etc.

Uno de los objetivos más importantes de FEMACPA es la creación de un Libro Blanco de MC, intentando englobar en él la opinión y la experiencia de todos y cada uno de los expertos en MC dentro de las especialidades y campos que afectan a los enfermos de MC como puedan ser médicos especialistas en el diagnostico y en el tratamiento tanto quirúrgico como de mantenimiento, como en las especialidades que afectan a los pacientes, abarcando profesionales del ámbito de la Neurologia, la Neurocirugía, la Oftalmología, Otorrinolaringología, Neurofisiología etc. Incluyendo en él epígrafes que aborden la problemática en tema de incapacidades laborales, grados de discapacidad etc., a la que se enfrentan los pacientes, y las posibles soluciones que se puedan contemplar.

Queremos impulsar la figura del paciente experto como persona de apoyo al nuevo afectado, siendo ésta una persona con la misma tipología que el nuevo paciente diagnosticado y que le de, en primera instancia, una estabilidad emocional imprescindible a la hora de abordar la asimilación del diagnostico y el planteamiento terapéutico viendo a una persona con la misma patología que él mismo y con una calidad de vida aceptable y además le ofrece una visión de la enfermedad desde un prisma sereno y objetivo.

Intentar establecer canales de comunicación con los diferentes servicios de Neurologia y Neurocirugía de los diferentes hospitales de la red estatal de Salud Pública para canalizar los pacientes de MC hacia los centros especializados en la complejidad de la patología.
Objetivos FEMACPA
Datos de las Asociaciones
ASENCHI ASENCHI.
Asociación de Enfermos de Chiari y Patologías Asociadas.
Domicilio social de la Asociación: Dr. Ferrero Velasco, 20.
30740 San Pedro de Pinatar. Murcia / España.
Número de inscripción del registro del Ministerio del Interior:
S 140 N.200800064892 de 28/02/2008.
Persona física que la representa: Francisca Ferrández Vera.
Teléf.: 646 974 778 / 968 179 204/ 968 182 496
Ámbito de Actuación: Estatal.
AEMC AEMC.
Asociación Española de Malformaciones Cráneo-Cervicales.
Domicilio social de la Asociación: Paseo Mª Agustín n° 26 (local COCEMFE)
50004 Zaragoza.
Número de inscripción del registro del Ministerio del Interior:
168211 de la Sección 1ª.
Persona física que la representa: Lola Quiles Amigot.
Ámbito de Actuación: Estatal.

ANAC A.N.A.C.
Asociación Amigos Arnold Chiari.
Domicilio social de la Asociación: C/Riaño N° 11. 4°.
28042 Madrid.
Número de inscripción en el registro: 170964 de la Sección 1ª
Persona física que la representa: Marta Fdez. de Gamboa Fernández Araoz.
Ámbito de Actuación: Estatal.
CHYSPA CHySPA.
Asociación de Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias.
Domicilio social de la Asociación: Avda. de Roma n°4.
33011 Oviedo.
Número de inscripción en el correspondiente registro:
N° 9715 de la Sección 1ª del Registro de Asoc. del Principado de Asturias
Persona física que la representa: Dª Dulce María González González.
Ámbito de Actuación: Principado de Asturias.
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