Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA), organiza en Tapia de Casariego varios eventos con el fin de llamar la atención de la sociedad del Occidente Asturiano y concienciar sobre las dificultades a las que se enfrentan las personas afectadas.
Programa:
Información sobre las asociaciones de enfermedades raras.
Miércoles 25 de Febrero/ Domingo 28 de Febrero información en el hall de la Casa de Cultura de Tapia de Casariego sobre las asociaciones de Enfermedades Raras.
Charla: Conociendo las Enfermedades Raras - El Chiari y la Siringomielia.
Fecha: 27 de Febrero de 2015
Hora: De 18:00 h.
Lugar: Sala de Marie Curie – Auditorio de Cultura de Tapia de Casariego.
Presentación:
Dña. Dulce Mª González Erigoyen
Concejal de Cultura del Tapia de Casariego
Ponencia: Conociendo las Enfermedades Raras- El Chiari y la Siringomielia
Dulce Mª González González
Presidenta de la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA)
Representación de teatral: La importancia de no llamarse Mimí
Grupo de Teatro Terapéutico ChySPA
Fecha: 28 de Febrero de 2015. Hora: 20:00 h. Lugar: Auditorio Casa de Cultura de Tapia de Casariego.
ChySPA
La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) es una asociación sin ánimo de lucro, creada para informar y dar apoyo a enfermos y familiares de afectados con malformaciones de la unión cráneo cervical, siendo las más frecuentes el Chiari y/o Siringomielia.
El Chiari es una malformación rara, congénita (que está presente desde el nacimiento) del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal), localizada en la fosa posterior o base del cerebro, que pertenece al grupo de las malformaciones de la charnela (unión entre la parte superior de la columna cervical y el cráneo).
La siringomielia es un acumulo en el interior de la médula espinal de líquido cefalorraquídeo. Se asocia al síndrome de Chiari tipo I en un 40 % de los casos. La explicación que se ha dado es una alteración en la circulación del líquido cefalorraquídeo; este se produce dentro del cerebro y se reabsorbe en un 80% en la parte inferior de la columna vertebral. Por lo tanto tiene que pasar por el agujero magno, dado que este está ocupado con las amígdalas cerebelosas su circulación se ve comprometida y se acumula en el medio de la médula (siringomielia) o en el cerebro (hidrocefalia solo en el 10% de los casos).
Estas son enfermedades cerebrales congénitas, progresivas e invalidantes, que producen intenso dolor neuropático, pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia, paraplejia y muchos más síntomas que afectan a la calidad de vida de los afectados. Se dan en todos los grupos de edad y con mayor frecuencia en mujeres.
