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"Chiari es una enfermedad desconocida por parte de médicos y de pacientes"
Luis Ley es actualmente es el jefe de Neurocirugía del Hospital Ramón y Cajal (Madrid) y está especializado en Aneurisma cerebral, cirugía vascular y endovascular, hernia discal cervical, neuralgia del Trigémino y tumores cerebrales.
¿Cuánto hace que trabaja con pacientes con Malformación de Chiari?
Prácticamente desde el inicio en mi formación, en 1990, ya que la el centro donde realicé mi especialización, la Clínica Puerta de Hierro de Madrid, era un Centro Nacional de referencia.
La malformación de Chiari, aún siendo una enfermedad poco frecuente, no es rara en un servicio de neurocirugía.
¿Cuántos pacientes de Chiari, aproximadamente, llevan ustedes en la actualidad?
Al ser una enfermedad rara y con una evolución clínica caprichosa, es difícil tener un número constante de pacientes. Habitualmente operamos entre uno y dos pacientes nuevos al año. No registramos el número de pacientes vistos en consulta y no tratados (aunque es mucho mayor).
¿Qué cambios ha habido en el tratamiento de la Malformación de Chiari desde que está familiarizado con la enfermedad?
Principalmente se basa en dos aspectos, el diagnóstico y el tratamiento. Con la generalización y la mayor accesibilidad de la realización de resonancias magnéticas (RM) es más frecuente su diagnóstico. Observamos un número creciente de casos asintomáticos. Y en el tratamiento, ha habido cambios referentes a la técnica quirúrgica.
¿Qué recomendaciones da a los pacientes que diagnostica de esta enfermedad?
La información, que conozcan bien su enfermedad, es mi principal recomendación Es muy importante que se informen exhaustivamente sobre su enfermedad y qué se puede esperar de la cirugía.
¿Considera que los pacientes están bien informados de su enfermedad?
No. Creo que existe un gran desconocimiento no sólo por parte de los pacientes si no por parte de muchos médicos.
¿Dónde se deben dirigir, los pacientes, para encontrar apoyo psicológico?
El sistema sanitario español sólo puede aportar los servicios de psiquiatría convencionales, que no creo que estén reparados para el apoyo a pacientes con enfermedades no psiquiátricas, precisamente por eso los pacientes deben dirigirse a las asociaciones de pacientes, ya que estas son muy importantes y tienen mucho que decir y hacer.
¿Qué técnica sigue usted y su equipo para operar a los enfermos de Chiari y patologías asociadas?
Nosotros reconstruimos la fosas posterior, con retirada de la escama occipital, apertura dural e interposición de un parche o injerto de duramadre para ampliar el volumen de la fosa posterior. Además hay que evaluar otros problemas que pueden aparecer asociados, como la hidrocefalia, escoliosis, etc.
Entendemos que usted está al corriente de los últimos avances al respecto. ¿En qué línea se está investigando?
Actualmente, que yo conozca, hay líneas de investigación en medios de tratamiento, (en las técnicas quirúrgicas) sobre todo en niños.
¿Qué cree que falta por investigar sobre Chiari?
Mucho, en realidad no sabes demasiado sobre Chiari. Una de las cosas primordiales que debemos conocer es su origen.
¿Hay medios económicos y científicos para investigar?
Hay medios sí, pero nunca son los suficientes. Además, al ser una enfermedad rara o minoritaria, siempre existen otras prioridades.
¿Cómo cree que se desarrollará una cura para la enfermedad en un futuro no muy lejano?
La malformación de Chiari es una malformación congénita, por lo que la única cura que puede haber es evitar la producción de esa malformación. Los tratamientos quirúrgicos actuales palían los efectos de la malformación de manera más o menos completa, según el tipo de malformación y las posibilidades de la cirugía.
¿Es optimista respecto a ese futuro? ¿Cree que se conseguirá remediarla o reducir suficientemente sus efectos para que el afectado pueda prescindir de cirugía?
Estamos hablando de una malformación congénita, y la única opción curativa es evitar la aparición de la malformación. Una vez que la malformación ha aparecido y se ha desarrollado, sólo caben tratamientos sintomáticos, como es la cirugía.
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