Uno de los proyectos de la FEMACPA, es la elaboración del Libro blanco de la Malformación de Chiari sus patologías asociadas.

Éste proyecto estará elaborado por expertos en las correspondientes especialidades médicas ligadas a dicha malformación, como Neurocirugía, Neurología, Rehabilitación, Atención Primaria, Pediatras etc.

Dichos especialistas serán los que puedan aportar su experiencia en dicha Malformación, en eso basaremos su elección ya que es premisa, así como el consenso entre ellos.

Cada uno de los especialistas describirán cómo realizar un diagnóstico precoz, elemento decisivo, y derivar a otras unidades para que se realicen las pruebas necesarias para su detección, valoración y tratamiento.

Se especificará, qué protocolo es el idóneo para realizar un diagnóstico exacto y así poder determinar su abordaje quirúrgico, basándose en dichas pruebas.

Intentaremos involucrar a centros de enseñanza para poder observar indicios de la sintomatología, especialmente en las prácticas de educación física.

También se abordará un apartado muy necesario, el de las discapacidad de dicha malformación y su correcta evaluación en tribunales médicos. Dicho apartado estará realizado y supervisado por profesionales expertos en legislación forense, éstos, estarán asesorados pon los especialistas implicados en la elaboración del Libro Blanco.

Este libro, no quiere ser pretencioso, pero tiene como objetivo poder dar respuestas a profesionales de medicina, afectados y sus familias y a personas que convivan con un afectado de ésta Malformación.

Un saludo.