David Villarán, diagnosticado de Chiari, ha sido premiado por la Universidad de Huelva referente a su buenísimo expediente académico. Desde FEMACPA le felicitamos por ello y le animamos a seguir con todo lo que se le ponga por delante. También hemos hablado con él del diagnóstico de su enfermedad y su día a día.

¿A raíz de qué fuiste diagnosticado de Chiari? 

Todo empezó en el año 2006. Mis padres me notaron algo raro en mi mano derecha, no la podía abrir. Me hicieron un electromiograma, donde se apreciaba un déficit en la sensibilidad de los miembros superiores. Por lo que me hicieron una resonancia magnética donde se comprobó que yo tenía la Malformación de Chiari. Tenía que operarme porque esa enfermedad podía ir avanzando.

Junto con la malformación de Chiari también me diagnosticaron siringomielia, que es una enfermedad neurológica rara, caracterizada por la presencia de cavidades quísticas llenas de líquido dentro de la médula espinal. La siringomielia es otra enfermedad asociada al Chiari.

De pequeño, siempre he tenido unos límites y no podía hacer cosas que otros hacían, pero como yo era pequeño, no decía nada y me acostumbré a todas aquellas limitaciones. Me acuerdo que al correr siempre me daban nauseas y vómitos, siempre he tenido muchos dolores de cabeza. Pero lo que más llamó la atención fue que mi mano no podía abrirse y no tenía fuerza.

Pero también por haber sido intervenido la primera vez sin éxito he tenido muchos otros síntomas: cefalea, fatiga, diplopia, desequilibrio, pérdida de memoria, vértigo en los cambios de posición, presión en el cuello, presión detrás de los ojos, dolor de espalda, pitidos en los oídos, sensaciones de zumbidos en la cabeza, intolerancia a los ruidos, dificultades al tragar, temblores en la mano, mala circulación en las extremidades superiores, sensaciones ardientes y de calambres, tono disminuido de músculo.

¿Crees que fuiste bien informado sobre la malformación? ¿El médico/equipo que te diagnosticó tenía suficiente información sobre la patología? ¿Qué echaste en falta? 

Para nada. El doctor que me operó la primera vez, aquí en Sevilla, parecía saber acerca de mi enfermedad, cuando en realidad no sabía. Fui intervenido en Sevilla digamos siendo un “conejillo de Indias” y me he sentido como si los médicos hubiesen estado jugando con mi salud.

¿Cuántas veces has sido intervenido y dónde? 

Pierdo la cuenta pero diría que en total han sido unas 13 intervenciones quirúrgicas. La mayoría de ellas han sido en Sevilla donde supuestamente sabían abordar mi enfermedad. Tras la primera operación, se produjo una acumulación de líquido cefalorraquídeo en los ventrículos del cerebro y me tuvieron que colocar un catéter en la cabeza para drenar el exceso de líquido hacia el peritoneo.

En mi caso, al no estar bien realizada esta primera operación, provocó que la siringomielia volviera a aparecer al cabo de los cuatro años. 

En julio de 2010, empecé a perder fuerza en la mano derecha. Con una resonancia, vieron que la siringomielia había aumentado y tenían que volver a operarme. Como esta enfermedad es poco conocida, el doctor que me operó, cometió una mala praxis, no hicieron la operación correctamente y volvieron a cometer otro fallo. Como en esta operación me hicieron mucho daño en la médula, perdí fuerza en las dos manos, los dos brazos y las piernas y perdí completamente el equilibrio.

En junio de 2011, fuimos a Barcelona para ver si podían hacer algo respecto a lo ocurrido en Sevilla. La doctora me dijo que tenían que colocarme un halo, para recolocarme la columna cervical derecha, ya que tenía 51 grados de desviación a consecuencia de que se me debilitó toda la musculatura del cuello y para que la médula no se perjudicara más por la forma que estaba cogiendo mi cuello.

Varias semanas más tarde tuve que someterme a una larga operación, que fue deshacer la realizada en Sevilla y me fijaron las vértebras cervicales.

¿Conocías la malformación  antes de saber que la sufrías? ¿Y las personas cercanas a ti? ¿Cómo se la explicarías a alguien que no tiene ni idea de lo que es?

No tenía la menor idea de esta enfermedad. También hay que tener en cuenta que yo era un niño pequeño en aquel entonces y no sabía nada de ello.

Creo que nadie conocía esta enfermedad antes, ya que es tratada de enfermedad rara.

El Síndrome de Arnold Chiari es una malformación rara, congénita  (que está presente desde el nacimiento) del sistema nervioso central.

Se trata de una anomalía que afecta al cerebelo, ubicado en la parte inferior del cerebro. Las amígdalas cerebelosas sobresalen y ocupan parte del espacio que normalmente ocupa la médula espinal. El cerebelo se comprime e incluso parte del tronco encefálico, “estrujándose” hacia el foramen magnum, que es un orificio en forma de embudo ubicado debajo del cráneo.

La presión que provoca esta malformación sobre el cerebelo, el tronco encefálico y la médula espinal puede obstruir la circulación del líquido cefalorraquídeo (LCR), el fluido que rodea tanto al cerebro como a la médula espinal y que protege estos órganos de posibles lesiones. Cuando el LCR no circula bien, se puede acumular dentro del cerebro (hidrocefalia) y de la médula espinal (siringomielia), obstruyéndose la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo.

¿Cómo te documentaste sobre Chiari? ¿Encontraste especialistas o buscaste información por Internet? ¿Crees que hay mucha información al respecto?

Cuando yo comencé con mi enfermedad era pequeño. Quienes buscaban información acerca de ello eran mis padres, buscando ayuda en  asociaciones y demás. En internet hay mucha información respecto a mi enfermedad pero es muy generalizado y tampoco uno puede guiarse por lo que digan en las redes.

¿Cómo conociste a FEMACPA? ¿En qué te han ayudado? 

Mi madre junto con Domingo y otras personas iniciaron la creación de esta federación. En general, ayuda a todo el mundo al conocimiento de esta enfermedad.

¿Has notado un trato diferente cuando la gente es conocedora de tu enfermedad?

Hay quienes sí y otras personas que no.

¿Chiari te ha impedido en algún momento llevar a cabo tu rutina?

Diría que no, por ahora siempre hago mi día a día bien y no tengo problemas.

Sabemos que tocas la batería, ¿de dónde viene esa afición y qué tipo de música te gusta tocar? ¿La enfermedad ha repercutido alguna vez en tu pasión por la música? ¿De qué forma? ¿Cómo ha cambiado tu relación con la música después del diagnóstico?

A mí siempre me ha encantado la música. Siempre habría querido aprender a tocar algún instrumento. De pequeño estuve apuntado a clases de piano, pero como mis manos no tienen toda la agilidad que un pianista necesita y la fuerza para apretar las teclas de un piano, sólo estuve un año dando clases de piano. Ahora sigo sabiendo tocar el piano, bueno, saco canciones conocidas y toco algo pero a mi ritmo y con pocos dedos.

Hace poco que iba paseando por la calle con una amiga y pronunció la palabra “batería”. A partir de aquel momento se me ocurrió la idea de que la batería podía ser un instrumento que podría tocar y se lo comenté a mi fisioterapeuta. Ella dijo que era una muy buena idea porque además me ayudaría a fortalecer mis brazos y manos y era muy buena idea para la coordinación de brazos y piernas. No soy Ringo Starr ni Ian Paice tocando la batería, además que me cuesta mucho agarrar las baquetas cuando tengo las manos frías, pero es un instrumento del que me he enamorado y disfruto tocando.

Y también estudias en la universidad.¿Qué estás estudiando?  ¿La enfermedad ha repercutido alguna vez en tus estudios?  

Estoy estudiando Ingeniería Química Industrial en la Universidad de Huelva. Creo que en ningún momento ha repercutido la enfermedad en mi manera de estudiar. Nunca he tenido dificultades y siempre me ha gustado estudiar.

Explícanos un poco la concesión que te han dado en la Universidad de Huelva

AIQBE es una asociación de industrias químicas, básicas y energéticas de Huelva que desde hace unos 8 años premia a los profesores  que realizan trabajos de investigación así como a dos estudiantes que han sido acreedores de la bolsa de estudios por su brillante expediente académico. Uno de ellos he sido yo, el mío concretamente de la carrera de Ing. Química Industrial. 

¿Qué ha supuesto para ti este reconocimiento de la Universidad?

Una gran satisfacción y saber que todo esfuerzo tiene algún día su recompensa.