Charla médica y presentación nuevo material de difusión.
Organiza: Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA)
Financia: FEDER
Lugar: Centro de Servicios Universitarios de Avilés
Día: 19- 09 - 2018 Horario: 18:00 horas.
Uno de los fines estatutarios de la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA), es la divulgación de nuestra enfermedad, puesto que, al tratarse de una enfermedad de baja prevalencia, es desconocida por gran parte de la sociedad.
La divulgación facilita el diagnóstico precoz y genera mayor conocimiento de la enfermedad lo que rebaja el estrés y la ansiedad que ésta puede provocar en el paciente.
Es por todo lo anterior que la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) intenta innovar en la transmisión de la información para que sea directa y eficaz. Con la financiación de FEDER, a través de la convocatoria de Fondos FEDER de solidaridad con sus socios, crea un nuevo formato en su material de difusión que pretende dar respuestas a las preguntas más frecuentes acerca del diagnóstico, evolución y tratamiento de la enfermedad de Chiari.
El programa de la presentación del nuevo material será el siguiente:
18.00 Apertura - Andrés Mayor Lorenzo -Coordinador de FEDER en Asturias.
18: 10 h. Ponencia: Diagnóstico Chiari - José Mª Torres Campa- Santamarina -Neurocirujano- Centro Médico de Asturias.
18: 45 h. Presentación material difusión ¿Qué es el Chiari?Dulce González Glez - Presidenta de ChySPA
19:00 h. Preguntas abiertas
Resumen Charla:
Con una incidencia de 120 pacientes por cada millón de personas, las personas que padecen la malformación de Chiari trabajan para dar a conocer su realidad.
Realizan sus esfuerzos en diferentes ámbitos y, desde ayer, cuentan con un cómic para romper mitos y desconocimientos sobre esta enfermedad.
«Tenemos diferentes documentos, pero son técnicos. El cómic nos pareció el método más adecuado para divulgar», explica Dulce González, presidenta de la Asociación Chiari y Siringomiela del Principado.
El Centro de Servicios Universitarios acogió ayer la presentación del tebeo.
La asociación cuenta con ochenta socios en Asturias, de ellos unos quince en Avilés. «El Chiari tarda en diagnosticarse. Sus síntomas se confunden con otras patologías y lo habitual es un recorrido de cuatro o cinco años hasta tener el diagnóstico, que sólo se puede confirmar con una resonancia magnética cervical»..
