Una guía para “traducir” la realidad

15/06/2017

    La Asociación de Chiari y Siringomielia de Asturias (CHYSPA) ha editado unas guías prácticas sobre la enfermedad destinadas a afectados y familias.

El documento recoge definiciones de términos médicos a veces incomprensibles, consejos prácticos y recomendaciones para gestionar emociones.

El CREER acoge esta tarde las II Jornadas de Promoción de la Autonomía Personal, con 70 profesionales y estudiantes de toda España.

El sistema sanitario está alejado del paciente. O al menos así lo sienten los afectados por enfermedades de las denominadas raras como la Malformación de Chiari. El lenguaje que utilizan los médicos para definir sus patologías es muchas veces inaccesible, y en otras ocasiones el propio sistema no sabe cómo contactar con el paciente, cómo abordar su realidad emocional, sus problemas de autoestima. Y, por ello, la Asociación de Chiari y Siringomielia de Asturias (CHYSPA) ha elaborado la Guía Práctica de Chiari y Siringomielia.

Se trata de una publicación que busca mejorar la calidad de vida de los afectados por las malformaciones cráneo-cervicales, mejorando su relación con la enfermedad. Dulce González, la presidenta de CHYSPA, ha sido la encargada de redactar la guía, que luego han supervisado profesionales médicos y sanitarios. Y ha partido de la experiencia de la asociación, que recibe a que llegan “con  muchos miedos y desinformación”, con una gran carga emocional, problemas de autoestima y cognitivos, que no son reconocidos sanitariamente.

Se trata de mejorar la calidad de vida de los afectados mejorando su relación con la enfermedad. La guía traduce el vocabulario médico relativo a la enfermedad, con definiciones sobre los términos más utilizados por los médicos, así como recomendaciones y consejos prácticos de lo que se debe y de lo que no se debe de hacer. También información sobre cómo controlar sus emociones. Y todo ello con el objetivo último de mejorar su calidad de vida, ha asegurado González, y con ella, la de las personas que conviven con el paciente afectado por estas patologías (unos 6.500 en toda España).

González ha explicado que la guía es accesible a través de la página web de  la Asociación de Chiari y Siringomielia de Asturias pero que si se solicita también se envía copias en papel. El documento es “dinámico”, y está abierto a cualquier incorporación, pues se intenta que traspase la comunidad de Asturias para cubrir una necesidad que tienen todos los afectados en España. Y es que, hasta ahora, solo se contaba con un documento de consenso, pero dirigido a especialistas médicos, inaccesible para los pacientes.

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