Este jueves 05, en el Centre Cívic President Macià, en Terrassa tuvimos la oportunidad de conocer a tres antropólogas, si sí, antropólogas y si os preguntáis por qué, lo entenderéis ahora mismo. Aroa Casado Rodríguez, Esther Esteban Torne y Neus Martínez Abadías, antropólogas biológicas,  las tres están llevando a cabo un proyecto de investigación y de participación ciudadana sobre las enfermedades raras. La finalidad es doble, investigar y analizar los rasgos faciales específicos de personas diagnosticadas con enfermedades raras, como las de sus familiares, para mejorar el diagnóstico y pronóstico de estas enfermedades y también crear redes entre asociaciones de familias y las comunidades clínicas e investigadores mejorar la calidad de vida de las personas en condiciones minoritarias.

Este se desarrolla a través de una Jornada de sensibilización de Ciencia Ciudadana por las enfermedades raras, y la propuesta que nos hace el equipo de investigación y la Asociación Catalana del Síndrome 22q, es poder hacerla en nuestra ciudad.

¡Seguimos trabajando entre todas para organizar una jornada para el día 28 de Febrero de 2025 y celebrar el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS!