Nuestros fines:
- Agrupar a todos los afectados por estas patologías (intervenidos o no), ya que la mayoría de ellos se encuentran desorientados y confusos dada la escasa información que existe sobre la misma y su problemática.
- Contar con el apoyo y la colaboración de los neurólogos, neurocirujanos y demás profesionales sanitarios especializados en estas patologías, para que esta Asociación pueda ser operativa y eficaz en ofrecer a los enfermos una orientación e información de la que en la actualidad carecen, ante los interrogantes que plantean dichas patologías y las diferentes técnicas utilizadas para tratarlas.
- Proporcionar un soporte médico y personal, información actualizada y toda la ayuda posible a las personas que padecen estas enfermedades.
- Dar a conocer y educar a la comunidad médica y sanitaria sobre la naturaleza compleja de estas enfermedades. Facilitarles el conocimiento de cómo afecta a la calidad de vida de las personas que las sufren, participando con dichos profesionales en el avance de la ciencia y en la consecución de una mejor calidad de vida de los enfermos.
- Instar a los Organismos Pertinentes de la Administración a que financie y potencie la creación de Unidades de Neurocirugía especializadas en estas patologías en todas las Comunidades del Estado Español.
- Con la ayuda de todos los integrantes de la Asociación, los médicos colaboradores y los Organismos Oficiales pertinentes de la Administración, potenciar investigaciones más amplias en las áreas de los síntomas, diagnósticos, tratamientos y resultados relativos a las enfermedades Cráneo cervicales
- Promover la colaboración entre pacientes, especialistas e investigadores de todo el mundo, a fin de que las soluciones a estas complejas enfermedades serán mucho más factibles y conseguirán mejorar la calidad de vida de muchas personas.
Servicio de trabajo social "AEMC: información, orientación y asesoramiento. apoyo integral.
En nuestro servicio de Apoyo Social, se contemplan actuaciones que eliminen las barreras psicosociales a las que se enfrentan los socios de AEMC, por la falta de información que existe en nuestra sociedad sobre las enfermedades cráneo-cervicales, sensibilización de la sociedad y los organismos públicos sobre la discapacidad que provocan, aumentando los conocimientos sobre sus patologías, y evitando con actividades de apoyo mutuo, información y difusión, la exclusión social a la que estas personas con discapacidad sufren en su día a día.
Nuestro programa de trabajo social incluye.
- Agrupar a todos los afectados por estas patologías (intervenidos o no), ya que la mayoría de ellos se encuentran desorientados y confusos dada la escasa información que existe sobre la misma y su problemática.
- Acogida a los nuevos socios, creación de historia socio-sanitaria y seguimiento de los socios.
- Atención telefónica y telématica del Servicio AEMC de Trabajo Social.
- Mantener una coordinación socio sanitaria con las federaciones a las que pertenece: COCEMFE, FEDER y FEMACPA.
- Diseñar, programar y difundir la programación de actividades.
- Fomentar la participación de los socios.
- Buscar fuentes de financiación interna y externa: diseño del proyecto y justificación de las ayudas y subvenciones públicas y privadas a las que se presenta la entidad.
- Desarrollar una o dos actividades solidarias anuales, así como actividades de participación de los socios mensuales.
- Difusión de todas las acciones, actividades y campañas de AEMC a través de la página web y de las redes sociales.
- Impulsar la relación con UNIDAD DE REFERENCIA de la Malformación de Chiari y Siringomielia ubicada en el Hospital Clínico Lozano Blesa de la ciudad de Zaragoza.
- Realizar gestiones con el IASS.
Asociación Española de afectados por Malformaciones Cráneo-cervicales (A.E.M.C.)
- Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones. C.I.F. G50887702
- Reconocida por el Instituto de Salud Carlos III (I.S.A.C.)
- Asociación miembro de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica.
- Asociación miembro de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER).
- Asociación integrada en WACMA (World Arnold-Chiari Malformations Associations).
CONTACTO:
www.aemc-chiari.com
- Tfno contacto: 628 486 243
- Email:
aemc@aemc-chiari.com
- Facebook: Aemc Chiari Siringomielia
- Instagram: aemc.chiari
- X: @chiari13
