FEMACPA - Federación Española Malformación de Chiari y Patologías Asociadas
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La "pesadilla" de sufrir Chiari en Andalucía

08/05/2016




                       
Si sufres una enfermedad rara, compleja y delicada, no solo es importante qué manos te operen, sino el número de operaciones que han hecho esas manos. Por eso existen los Centros de Referencia (Centros Servicios Unidades Referencia), son unidades especializadas y altamente cualificadas para atender los casos más complejos. En esas unidades no solo están los profesionales más preparados, sino que allí trabajan los médicos que más casos extremos tratan, por eso sus manos enriquecen su habilidad día tras día.

Escucha a la responsable de la Federación Española de Malformación de Chiari y Patologías Asociadas.

El problema que están sufriendo los pacientes en Andalucía con esta enfermedad que daña gravemente el sistema nervioso, llamada Malformación de Chiari, es que no les dan la opción de que les traten en estos centros de referencia. Al menos, así lo han denunciado los propios enfermos, y al menos, así lo ha documentado el Defensor del Pueblo de Andalucía que ha alertado de una “situación preocupante”, según la resolución a la que ha tenido acceso la Cadena SER, fechada el 31 de agosto de 2015 y que fue remitida a la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud del Servicio Andaluz de Salud. Esa situación se basa en los ocho casos que ha documentado la oficina del Defensor del Pueblo, ocho familias que han denunciado que el Servicio Andaluz de Salud “está denegando de forma sistemática la derivación a los centros de referencia”, privándoles de un derecho recogido en el Sistema Nacional de Salud, porque para estas familias esa derivación no es un capricho, es vital, sus historias lo avalan.

Es el propio Defensor del Pueblo quien alerta, por ejemplo, que “las quejas analizadas evidencian un incumplimiento sistemático del diagnóstico temprano” de esta enfermedad rara, un diagnóstico que según los expertos es vital para frenarlo lo antes posible. Uno de los casos recogidos en ese informe se refiere al de una mujer – no se da el nombre para respetar su anonimato- que tuvo que esperar 6 meses para que le hicieran una resonancia magnética, y después, otros 5 meses más de espera para que les citaran a la consulta de resultados. Es decir, pasó prácticamente un año “para que el especialista neurocirujano le informara de la opción terapéutica recomendada en sus caso”. Según recoge en su escrito el Defensor del Pueblo andaluz la paciente afectada denuncia que la demora que ha sufrido en su diagnóstico de Chiari tipo II (uno de los más graves), y la falta de criterio para determinar su opción terapéutica “en este caso quirúrgica”, le provocó “secuelas irreversibles”.

Continuemos con otra de esas ocho historias. A David Villarán le diagnosticaron Chiari en 2006. Naufragó desde el Hospital Infanta Elena (en Huelva) hasta el hospital Virgen del Rocío (Sevilla), donde sí tenían unidad de neurocirugía pediátrica. Según su madre, los propios médicos le confesaron que David fue el primer niño que habían operado con esta malformación. Una mañana, con solo 13 años, David empezó a perder la fuerza en dos dedos de una de sus manos. Sus médicos decidieron operarle de nuevo, “me dijeron que la operación consistiría en quitar la cresta de la vértebra de mi hijo, insertar un pequeño catéter y volver a colocar la cresta de la vértebra”. Al día siguiente de la operación, “no podía caminar”, recuerda ahora el propio David, “estuve a punto de perder la vida, estuve parapléjico durante mucho tiempo, perdí la movilidad de las manos y de las piernas, además sufrí una desviación del cuello del 51%”. El propio David recuerda aquella etapa como una pesadilla: “Me sentí como un conejillo de indias. Me lesionaron la médula espinal al meterme dentro dos catéteres de 8 centímetros cada uno”, según el propio David “por culpa de aquella operación me quedé con una discapacidad del 81%”.

Escucha a David, así recuerda como fue su etapa en el Hospital Virgen del Rocío.


Su vida dio un giro de 180 grados cuando sus padres consiguieron por sus propios medios (sin que hubiese una derivación) que a David le atendiesen en el hospital Vall d’Hebrón (en Barcelona), donde se encuentra el CSUR de neurocirugía pediátrica compleja. Allí les explicaron que si no le quitaban de inmediato aquellos catéteres de su médula se quedaría tetrapléjico. Pero también le advirtieron de que solo con intentarlo, también podría producirse ese fatal desenlace. “En aquel entonces tenía solo 15 años, tenía que arriesgarlo todo. Cada día iba a peor, no podía andar, no podía hacer nada solo”, recuerda David. En una operación de máximo riesgo, el equipo de neurocirugía consiguió retirar a David aquellos catéteres de su médula, “a los 11 meses de la operación, empecé a caminar solo. Y a partir de ahí, andando estoy…”

Pacientes de rescate

El caso de David, que ha pasado ya 14 veces por el quirófano, es lo que los propios médicos del Vall d’Hebrón conocen como ‘pacientes de rescate’. “Este tipo de pacientes son los que han tenido alguna complicación, son los [pacientes] que acaban reconsultando [a nuestro hospital] procedentes de otros centros”, explica a la SER la doctora María Antonia Poca, que coordina la Unidad de Neurocirugía Pediátrica del hospital Vall d’Hebrón, donde cada año tratan a cerca de 300 pacientes con Chiari y operan a cerca de 40, tanto adultos, como a niños.

El problema está en las condiciones en las que llegan algunos de estos pacientes, “algunos llegan en unas condiciones lamentables porque han sido mal operados, los médicos tienen que arreglar el desastre que se haya podido realizar, el problema es que a veces han sufrido un daño irreversible”, según la experiencia recogida por la portavoz de la Federación Española de Malformación de Chiari y Patologías Asociadas (FEMACPA), Almudena Ontavilla. Una situación que se podría evitar según esta asociación "con una correcta intervención a tiempo, hecha por cirujanos expertos".

Ante casos como el de David, el Defensor del Pueblo andaluz no entra a valorar o cuestionar la pericia profesional de los médicos andaluces, pero en su escrito remitido a la Consejería de Sanidad de Andalucía sí admite que “de lo que no nos cabe duda es de la desconfianza generalizada que muestran los afectados por esta patología para ser tratados adecuadamente en Andalucía, y principalmente para ser intervenidos quirúrgicamente en el mismo con suficientes garantías de éxito”.

Carta del Defensor del Pueblo Andaluz al Sr. Director General de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud del SAS0


La Cadena SER ha intentado sin éxito que la Consejería de Salud de Andalucía diese su versión ante estas quejas, no ha habido ninguna respuesta, después de más de un mes de espera. La única explicación a la que hemos tenido acceso se encuentra en la versión que ofreció ante el Defensor del Pueblo andaluz donde defendieron que “en la actualidad el sistema sanitario público de Andalucía cuenta con centros y profesionales experimentados para el tratamiento de la malformación de Chiari, incluida la intervenciones quirúrgicas”. Pero la Cadena SER tampoco ha conseguido que el Servicio Andaluz de Salud explicase cuántos pacientes con Chiari tratan al año, cuántos operan, o cuántos han derivado a alguno de los centros de referencia. A día de hoy, la Cadena SER no ha obtenido ninguna de estas respuestas.

"Es algo muy frustrante"

Otro de los casos que ha estudiado el Defensor del Pueblo de Andalucía es el de Tania. A ella le diagnosticaron Chiari con solo 13 años, pero antes también tuvo que dar el salto de un centro a otro, desde el hospital de Huercal-Overa (Almería), hasta llegar al complejo de Torrecáredenas (también almeriense). A Tania se le formaron quistes junto a su médula espinal. Rosa, su madre, no estaba segura de que su hija recibiese la mejor atención ante la gravedad de su caso. Decidió pedir una segunda opinión, propuso que derivasen a su hija a uno de los cinco Centros de Referencia que hay en España para neurocirugía pediátrica compleja. “Pero ni siquiera me dejaron registrar esa solicitud. Me dijeron que derivar a mi hija a otra comunidad era impensable”, según ha explicado a la SER la madre de Tania. “Lo lógico es que se traten en los centros más especializados”, confiesa Rosa Almansa con desesperación, “no entendemos porque no nos derivan, estos centros son una herramienta para garantizar a los pacientes un tratamiento en igualdad de condiciones con independencia de su lugar de residencia”.

Escucha a Rosa, la madre de Tania.
 

Esta familia no oculta su desesperación. "Nos sentimos muy decepcionados. Estamos hablando de salud, y de niños, nadie pide una derivación a otra región por gusto, eso supone perder días de trabajo, de colegio.... Si están estos centros de referencia será por algo. Ya tenemos bastante sufrimiento y preocupación por luchar contra una enfermedad, como para que encima nos pongan trabas burocráticas para ser atendidos en un hospital. Es algo muy frustrante y nos producen una impotencia tremenda", añade Rosa. Esta familia además, tiene el miedo por duplicado porque los médicos acaba de diagnosticar también Chiari a la hermana pequeña de Tania.

Igual que en el caso de David, la familia de Tania se fue a Barcelona por sus propios medios para que fuesen atendidos en el hospital Vall dHebrón - los médicos ya ha evaluado su caso y a día de hoy está pendiente de su operación-. La desperación que lleva a estas familias a buscarse la vida también queda recogida por el Defensor del Puablo andaluz donde advierte que varias familias "han optado por acudir por sus propios medios al hospital Vall d’Hebrón con la intención de beneficiarse del mayor nivel de experiencia que se le supone dentro de referencia".

La Consejería andaluza no acepta las recomendaciones
El Defensor del Pueblo Andaluz no oculta que esta situación “es sin duda preocupante para el sistema”, por eso en su dictamen abiertamente le pide al Servicio Andaluz de Salud que “que lleve a cabo una honesta evaluación en cuanto al tratamiento de estos afectados”, en parte, con el objetivo de “reducir la incertidumbre que afecta a estos pacientes”.

Todo esto se tradujo en cuatro recomendaciones muy concretas:
• “Agilizar el diagnóstico de la malformación de Chiari y sus terapias”
• “Que se lleve a cabo una auditoría de los casos tratados en el Servicio Andaluz de Salud y que se evalúen los resultados quirúrgicos”
• Fijar “criterios comunes para el tratamiento, la intervención quirúrgica y su técnica”
• "Definir las pautas comunes para la derivación a centros de referencia fuera de Andalucía"

Esas recomendaciones se enviaron en el mes de agosto de 2015, pasaron los meses y el Defensor del Pueblo no recibió respuesta, por eso tres meses después, en noviembre de ese año tuvieron que enviarle un nuevo requerimiento a la Consejería de Sanidad andaluza para “recordarle la necesidad de repuesta a nuestra resolución formulada”.

Al final, esa respuesta llegó. Pero tuvieron que pasar siete meses desde que el Defensor del Pueblo enviase su escrito. La respuesta fue una negativa. El Servicio Andaluz de Salud no aceptó ninguna de las recomendaciones, una respuesta que dejó al Defensor del Pueblo atado de pies y de manos porque “ante la imposibilidad de esta institución para obligar al cumplimiento de las mismas, no podemos más que proceder al archivo del expediente de queja”.

¿También ocurre en otras Comunidades?

Esta pesadilla que sufren los pacientes con Chiari en Andalucía no solo se sufre allí. “No es un problema exclusivamente de Andalucía, allí están los casos más graves porque es algo sistemático, pero también se da en Castilla La Mancha o en Galicia. Pero también hay otras comunidades como en Castilla y León donde hay que pelearlo mucho”, según explican desde FEMACPA, Almudena Ontavilla. La Cadena SER también ha contactado con otros centros de referencia especializados en neurocirugía pediátrica compleja, y según estas fuentes, en Andalucía se da el problema más grave, aunque también se extiende a otras regiones.

No hay una explicación nítida que justifique estas denegaciones sistemáticas a derivar pacientes a los CSUR, pero sí hay quienes señalan directamente a la política sanitaria que ha diseñado el Gobierno de Rajoy. Por primera vez desde 2001, el Fondo de Cohesión Sanitaria ha desaparecido de los Presupuestos Generales del Estado de 2016. Y es ahí, donde algunos sitúan el origen de este problema. “Queremos advertir, una vez más, de las consecuencias negativas directas que esta medida traerá consigo”, señaló el Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Juan Carrión. Una de ellas, según FEDER es “la importante disminución del número de derivaciones de pacientes, ya que las CCAA de origen se muestran reticentes a la derivación al tener que asumir los gastos de la misma”.

Los CSUR son vitales para el sistema

El Ministerio de Sanidad es muy exigente a la hora de conceder a un hospital la etiqueta de ‘Centros de Referencia’, cumplir esos requisitos no es nada sencillo. Pero quienes lo consiguen, se convierten en centros indispensables. “Un unidad de referencia como la nuestra, tiene docencia, una línea de investigación, aquí trabajamos de forma más profunda, por eso tenemos un volumen de pacientes más elevado”, según cuenta la doctora Poca, a diferencia de “un servicio convencional donde ven un número más reducido”.

Es importante aclara que “no todos los pacientes son complejos”. La doctora Poca cree que “la controversia está en que a veces los médicos no ven esa complejidad”, y es importante, “saber definirla”, porque “el criterio prevalece sobre la intervención, qué tipo de operación requiere el enfermo. No todo el mundo necesita la misma cirugía, hay que personalizar por cada paciente”.

                                      

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